È auspicabile cha ai pazienti vengano messe a disposizione piattaforme partecipative dove potersi confrontare e relazionare tra loro, tanto meglio se sviluppate per singola patologia.
La voce del paziente oltre che legittima è indispensabile.
Il paziente deve essere ascoltato dalla classe medica e dalle istituzioni in quanto fornisce un insostituibile valore
di conoscenza e informazioni, che sono utili per influenzare in meglio il cambiamento del sistema salute.
SI DICHIARA CHE TUTTI I PAZIENTI DEVONO POTER
- accedere a informazioni autorevoli, corrette e utili a migliorare la propria salute;
- dialogare e confrontarsi liberamente tra loro sulla propria salute;
- confrontare le informazioni raccolte online con il proprio medico curante su basi condivise e senza pregiudizi e preconcetti.
PER REALIZZARE QUANTO DICHIARATO
DEVE ESSERE GARANTITO CHE:
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01
Il paziente si possa esprimere attraverso la SOCIALITÀ in rete e che sia ASCOLTATO»
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02
Il paziente possa orientarsi e distinguere le informazioni AUTOREVOLI e AFFIDABILI »
Ai cittadini devono essere offerti gli strumenti per distinguere i contenuti affidabili e autorevoli.
Per ogni informazione deve essere garantita la semplice individuazione degli autori, dell'origine delle fonti dell'informazione e la data di pubblicazione o aggiornamento del contenuto.chiudi»
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03
Le informazioni sulla salute in rete siano sempre ACCESSIBILI per tutti »
ACCESSIBILITÀ
Le informazioni devono poter essere fruite da tutti a prescindere dagli strumenti utilizzati e lo devono essere nei formati idonei a ogni utente (ad esempio: i problemi alla vista non devono costituire una barriera).
Per garantire una maggiore accessibilità è auspicabile che informazioni e servizi siano sempre più frequentemente veicolati attraverso canali di social media, app, smartphone, tablet e altri dispositivi mobili.FRUIBILITÀ
I contenuti devono essere di chiara e semplice comprensione per tutti. I servizi devono essere di semplice utilizzo.PROMOZIONE DELLA SALUTE
Deve essere dato maggior spazio alla diffusione da parte delle istituzioni, specialmente attraverso l'uso di social media/network e applicazioni per dispositivi mobili, di informazioni che abbiano l'obiettivo di migliorare il benessere personale e promuovere corretti stili di vita.chiudi»
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04
Il paziente possa avere a disposizione STRUMENTI che siano utili nella relazione con il proprio medico, e nella gestione della propria malattia »
RELAZIONE CON IL MEDICO
Il confronto diretto e continuo con il proprio medico rimane il passaggio fondamentale nella gestione della propria salute, e in tutti i casi dove questo è possibile e utile, questa relazione deve essere sempre più facilitata e resa disponibile con l'ausilio di strumenti e canali digitali, che medici e pazienti devono avere a disposizione.GESTIONE DELLA MALATTIA
I pazienti devono ricevere gli strumenti necessari per una migliore gestione della propria patologia, in particolare sistemi di telemedicina e applicativi per dispositivi mobili che li accompagnino nella fase di monitoraggio e sorveglianza della malattia.chiudi»
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05
I dati del paziente siano ORGANIZZATI e DISPONIBILI in rete »
ORGANIZZAZIONE dei DATI
Tutti i dati medici dei pazienti, indipendentemente da dove essi siano prodotti, devono essere strutturati e organizzati in un fascicolo sanitario elettronico personale.DISPONIBILITÀ
I pazienti hanno il diritto di avere pieno e libero accesso in rete e in mobilità ai propri dati medici, in piena sicurezza e nel rispetto della privacy e della tutela degli stessi.chiudi»
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06
Il paziente abbia sempre tutelata la propria PRIVACY »
La privacy del paziente deve essere sempre tutelata in ogni ambito e su qualunque piattaforma digitale. Particolare attenzione va prestata nella gestione e tutela di tutti i dati personali relativi all'ambito salute e ai dati biometrici raccolti e registrati attraverso App mobile e wearable device.
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